La forza dei numeri contro i sarcomi

Raro, in oncologia, non significa incurabile né poco importante.

Anzi, i medici, le ricercatrici e i ricercatori dell'IRST “Dino AmadorI" IRCCS - così come migliaia di colleghi in tutto il Mondo - sono quotidianamente impegnati per offrire le migliori terapie e per metterne a punto di sempre più efficaci contro queste forme tumorali meno diffuse e poco conosciute ma spesso molto serie.

Anche se, presi singolarmente, i tumori rari sono meno diffusi, ad esempio, del cancro al seno o al polmone - per tumore raro si intende una neoplasia che colpisce meno di 6 persone ogni 100.000 abitanti all’anno - ci sono patologie che possono rappresentare un grave pericolo per la salute del malato, con seri impatti sulla sua vita e quella dei familiari. Tra queste figurano sicuramente i sarcomi.

I sarcomi rappresentano una vera sfida per clinici e ricercatori e questo perché, sviluppandosi nel tessuto connettivo, vale a dire nel tessuto di sostegno che è presente in tutto il corpo umano, hanno caratteristiche molto differenti tra loro e da paziente a paziente. I sarcomi dei tessuti molli (STM) hanno un’incidenza stimata di 5 casi per 100.000 abitanti all’anno in Italia (pari a circa 2.300 nuovi malati) e rappresentano l’1% dei tumori dell’adulto.

Conoscere a fondo ogni aspetto di questi tumori, ogni possibile variabile molecolare, fisiologica e biologica così come ogni tratto caratterizzante il malato, è, quindi, necessario per comprendere esattamente quale trattamento sia il migliore per il singolo paziente e quale ricerca metter in campo per avere in futuro nuove cure.    

Per farlo, l’équipe di Immunoterapia e Tumori rari IRST “Dino Amadori” IRCCS in collaborazione con il Servizio Informatico IRST, insieme al Gruppo Multidisciplinare Interaziendale IRST – AUSL Romagna, hanno ideato un importante progetto: istituire una banca dati informatizzata e condivisa per la raccolta anonimizzata e sicura delle informazioni su tutti i pazienti affetti da tumori rari, anzitutto sarcomi.

Realizzarla permetterà di consultare rapidamente circa 2.500 profili - i casi raccolti negli anni da IRST e AUSL Romagna - e poterli confrontare, studiare e analizzare. Una possibilità che oggi non è a disposizione di clinici e ricercatori che, sulla base della cartella informatizzata e dei gestionali in uso, richiede una progettazione-programmazione oltre ad un paziente lavoro di archiviazione.   

La piattaforma informatica dedicata ai sarcomi sarà fruibile da tutti i professionisti IRST e AUSL e rappresenterà un grande aiuto per i professionisti. Avere un “luogo” comune dove raccogliere e catalogare tutte le casistiche della Romagna permetterà, infatti, di ampliare le conoscenze su una patologia così rara, con l'obiettivo di poter valutare sia quanto fatto finora (scelte terapeutiche e risultati clinici), ma soprattutto essere lo spunto e la base di nuovi protocolli sperimentali. La banca dati, inoltre, darà la possibilità di rispondere a quesiti specifici ogni volta che se ne presenterà uno, con grande rapidità, semplicemente estrapolando dalle informazioni raccolte quelle di interesse e consentirà anche di partecipare a studi nazionali ed internazionali retrospettivi che in questo tipo di patologia sono uno strumento importantissimo di conoscenza.